© Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

24. bundesweiter DLH-Patientenkongress 2021

Aufzeichnungen der Programmpunkte und Workshops

Bereits im Februar 2001 wurde der Verein gegründet, um Patienten mit Aplastischer Anämie (AA) und ihre Angehörigen zu unterstützen. 2013 haben wir unser Angebot für PNH-Betroffene erweitert.

Unser Angebot umfasst:

  • persönliche Beratung und Information zu Krankheit, Therapie und Leben mit AA und PNH
  • Infobroschüre in verständlicher Sprache
  • Treffen in lokalen und virtuellen Gruppen
  • Newsletter
  • Interessenvertretung
  • Fortbildung und Förderung der Forschung

Sie möchten Kontakt aufnehmen? Dann schicken Sie uns eine E-Mail an info@aa-pnh.de

Die DKMS hat sich als internationale gemeinnützige Organisation dem Kampf gegen Blutkrebs verschrieben. Sie wurde 1991 in Deutschland gegründet und verfolgt seitdem mit heute über 1.000 Mitarbeiter:innen das Ziel, möglichst vielen Menschen eine zweite Lebenschance zu geben.

Dies ist bis uns mit mehr als 10,7 Millionen registrierten Lebensspender:innen durch die Vermittlung von Stammzellspenden bereits über 92.000 Mal gelungen. Damit ist die DKMS zu ihrem 30. Jubiläum weltweit führend in der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Stammzelltransplantaten.

  • Wir sehen unsere Hauptaufgabe darin, auf den Kampf gegen Blutkrebs und weitere Erkrankungen des blutbildenden Systems aufmerksam zu machen.
  • Wir motivieren Menschen zur Registrierung als Stammzellspender:in, um Blutkrebspatient:innen weltweit eine zweite Chance auf Leben zu geben.
  • Wir haben uns das Ziel gesetzt, Blutkrebspatient:innen notwendige Therapien zu ermöglichen.
  • Wir fördern die Weiterentwicklung von allogenen Stammzelltransplantationen.
  • Wir kümmern uns um Patientinnen und Patienten und stellen Informationen und Programme zur Verfügung, die beim Umgang mit einer lebensbedrohenden Erkrankung helfen.

Betroffene und Angehörige können unter der Telefonnummer 07071 943-2083 unsere Patientenbetreuung zu folgenden Zeiten erreichen:

Mo-Fr 9 bis 17 Uhr

Für das Kongress-Wochenende 5. Und 6. Juni sind wir von 10 bis 15 Uhr für Sie da.

Alternativ schreiben Sie uns gerne jederzeit an: patientenhilfe@dkms.de

Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist seit 35 Jahren der Ansprechpartner für alle Fragen zu Krebs. Das Angebot richtet sich an Krebspatientinnen und -patienten, ihre Familien und Freunde sowie alle Ratsuchenden. Ärztinnen und Ärzte nehmen sich Zeit und beantworten alle Fragen zu Krebs kostenlos.

  • Individuelle Antworten
    • verständlich
    • auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft

Die Deutsche Krebshilfe wurde am 25. September 1974 von Dr. Mildred Scheel gegründet. Ziel der gemein­nützigen Organisation ist es, Krebserkrankungen in all ihren Erscheinungsformen zu bekämpfen.

Unter dem Motto „Helfen. Forschen. Informieren.“ fördert die Stiftung Deutsche Krebshilfe Projekte zur Verbesserung der Prävention, Früherkennung, Diagnose, Therapie, medizinischen Nachsorge und psychosozialen Versorgung, einschließlich der Krebs-Selbsthilfe. Ihre Aufgaben erstrecken sich darüber hinaus auf forschungs- und gesundheitspolitische Aktivitäten. Sie ist ebenfalls Mitinitiator des Nationalen Krebsplans sowie Partner der „Nationalen Dekade gegen Krebs“. Die Deutsche Krebshilfe ist der bedeutendste private Geldgeber auf dem Gebiet der Krebsbekämpfung – unter anderem der Krebsforschung – in Deutschland. Sie finanziert ihre gesamten Aktivitäten ausschließlich aus Spenden und freiwilligen Zuwendungen der Bevölkerung.

Logo der Deutschen Leikämie- & Lymphom HilfeDie Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen.

 

    • Unterstützung lokaler und regionaler Selbsthilfeinitiativen (SHI)
    • Bereitstellung von Informationsmaterial
    • Angebot von kostenfreien Informationsveranstaltungen für Betroffene und ihre Angehörigen
    • Interessenvertretung von erwachsenen Patienten mit Blut- und Lymphsystemerkrankungen, ihren Angehörigen und Freunden gegenüber der Politik, den Krankenkassen, ärztlichen Organisationen und anderen Institutionen
    • Individuelle Beratung von Betroffenen und Angehörigen bei Fragen und Problemen (Patientenbeistand)

 

Vernetzt forschen. Gut informiert entscheiden. Das Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. (KML) ist ein gemeinnütziger Forschungsverbund, der deutschlandweit die optimale Behandlung, Betreuung und Information für alle an einem Lymphom erkrankte Menschen sicherstellen und verbessern möchte.

Forschen für bessere Therapien. Die Studiengruppen im KML führen zahlreiche Lymphomstudien durch mit dem Ziel, die Therapien wirksamer und ärmer an Nebenwirkungen zu machen. Durch die Ergebnisse ihrer klinischen Studien wurde die Diagnostik und Therapie maligner Lymphome in den vergangenen Jahren entscheidend verbessert. Eine Liste der aktuellen Studien kann auf der KML-Website www.lymphome.de eingesehen werden.

Wissen & Informationen gezielt weitergeben. Mit Broschüren, Newslettern, Fortbildungen und einem umfangreichen Informationsportal für Ärzt/innen, Patient/innen und Angehörige informiert das KML über aktuelle Entwicklungen der Lymphomforschung. Darüber hinaus unterstützt der Konsiliardienst der KML-Studiengruppen bei individuellen Therapieentscheidungen. Lassen Sie sich gern in unseren Infoverteiler aufnehmen – so bleiben Sie gut informiert!

 

Umsorgen ist unser Ziel: ABF-Fachapotheke für Onkologie

Die Diagnose Krebs und eine damit verbundene Krebs­therapie ist für die meisten Patient*innen zunächst ein Schock. Neben vielen Fragen rund um die Medikation tauchen verständlicherweise auch Sorgen um mögliche Begleiterscheinungen oder Nebenwirkungen auf.

Unser Patientenportal KREBS & ICH mit seinem Beratungsteam möchte Ihnen genau an diesem Punkt weiterhelfen und Sie unterstützen. Neben unseren umfangreichen Services für Kunden der ABF-Fachapotheke, wie dem individuellen Einnahmeplan oder auch dem Wechselwirkungscheck, sind wir für Sie auch jederzeit beratend da.

Dank der langjährigen onkologischen Kompetenz der ABF-Apotheke können wir von einem großen Erfahrungsschatz profitieren. Der Anspruch, Sie rundum vor, während und nach der Krebstherapie als zusätzlichen Ansprechpartner neben Ihrem behandelnden Arzt zu umsorgen, ist uns daher ein wichtiges Anliegen.

Das INFONETZ KREBS ist der Informations- und Beratungsdienst der Deutschen Krebshilfe. Die Mitarbeiterinnen bieten telefonischen und schriftlichen Rat zu allen Fragen rund um eine Krebserkrankung. Nicht nur Erkrankten, sondern auch Angehörigen und Freunden steht das Team vom INFONETZ KREBS unterstützend zur Seite.

Das Motto des INFONETZ KREBS lautet: Wissen schafft Mut. So soll eine Basis geschaffen werden, auf der Betroffene ihren weiteren Weg informiert und selbstbestimmt gehen können.

Wer Fragen zur Therapie hat, sich in einer sozialen oder finanziellen Notlage befindet oder einfach mehr über Früherkennung und Prävention wissen möchte – die qualifizierten und empathischen Mitarbeiterinnen des INFONETZ KREBS nehmen sich Zeit, hören zu und vermitteln Informationen in einer allgemeinverständlichen Sprache. Auch nennen sie hilfreiche Adressen und wohnortnahe Ansprechpartner. Damit bieten die Beraterinnen eine Orientierung bei den zahlreichen Fragen, die im Zusammenhang mit einer Tumorerkrankung auftreten.

Kontaktieren Sie das INFONETZ KREBS per Telefon, E-Mail oder Brief. Die Mitarbeiterinnen sind gerne für Sie da.

INFONETZ KREBS der Deutschen Krebshilfe
Buschstr. 32
53113 Bonn
kostenfreie Rufnummer: 0800 / 80 70 88 77
E-Mail: krebshilfe@infonetz-krebs.de

Die erste Selbsthilfegruppe für Leukämiepatienten in Berlin wurde im Mai 2000 von Lothar Krohn initiiert. Mittlerweile existieren zwei Gruppen, in denen sich Patienten mit Leukämien, Lymphomen und anderen seltenen Erkrankungen des blutbildenden Systems sowie ihre Angehörigen treffen.

    • Aktuelle laienverständliche Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten, Einrichtungen, Komplementärmedizin, Ernährung, Lebensführung, Rehabilitation / Kur / AHB, Schwerbehinderung und Rente
    • Austausch von Erfahrungen in Gruppentreffen
    • Gegenseitige Unterstützung
    • Individuelle, nicht-medizinische Beratung: persönlich, telefonisch, per E-Mail
    • Berichte von Kongressen und Veranstaltungen
    • Vorträge von Experten zu aktuellen Themen
    • Newsletter mit Terminen und Informationen

Bereits seit der Gründung am 4. Oktober 2010 richtet die Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe ihr Handeln an ihr Mission aus:

Blutkrebs bekämpfen und Betroffenen eine Unterstützung anbieten, die auch wirklich ankommt und dort hilft, wo sie dringend benötigt wird.

Das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) ist die zentrale Koordinationsstelle für die Knochenmarkspendersuche für alle Patienten in Deutschland.

Gemeinsam mit unseren Partnern setzen wir uns dafür ein, dass für möglichst alle Patienten schnell ein geeigneter, nicht verwandter Spender gefunden wird.

Das ZKRD ist der zentrale deutsche Knotenpunkt zwischen Transplantations­zentren, Sucheinheiten, Spenderdateien und anderen Spenderregistern auf der ganzen Welt.

Gemäß § 65e SGB V sind wir für die Versorgung der Patienten der deutschen Krankenkassen zentraler Ansprechpartner.

Wir prüfen täglich, ob es national oder international geeignete Spender für Sie gibt.

Für diese Suche hat das ZKRD Zugriff auf über 9 Millionen Spender in Deutschland und weitere 30 Millionen Spender weltweit.

Und stellen Sie sich vor: Allein in Deutschland wurden in den letzten Jahren
jeden Tag durchschnittlich 2.000 Spender neu registriert!

Jedes Jahr konnten wir so für über 7.000 Patienten in aller Welt einen geeigneten Spender finden. Auch für Sie geben wir immer unser Bestes!

Wenn Sie mehr über unsere Arbeit wissen möchten, dann schauen Sie doch auf unserer Homepage unter www.zkrd.de vorbei.